Edith Grynszpancholc decidió hace mucho tiempo convertir su dolor en una mano dispuesta a ayudar. Ella sufrió la muerte de su hija, Natalí, a raíz de un cáncer. Durante el tratamiento, Natalí solía animar a otros pacientes que se cruzaba. Cuando dejó de usar unas muletas que había necesitado, buscó a quién dárselas. “Ver esa disposición en un chico de esa edad te conmueve y te moviliza”, contó Edith en una declaración publicada el año pasado. A ella la movilizó a crear, en 1995, la Fundación Natalí Dafne Flexer.
La fundación tiene como objetivo mejorar la calidad de vida del niño enfermo de cáncer, promoviendo el acceso al tratamiento adecuado, en tiempo y forma y brindando al niño y su familia las mejores condiciones de soporte y cuidado. Para ello, hace énfasis en la contención emocional y el juego.
—¿Por qué la fundación hace tanto eje en los aspectos emocional y lúdico en familias que afrontan un caso de cáncer infantil?
—De pronto, de manera imprevista, inesperada, surge la necesidad de comenzar el tratamiento rápidamente y en paralelo manejar situaciones como la angustia, el miedo y el shock de la noticia. Las familias lo describen como si tuvieran que transitar un camino con precipicio a ambos lados, el camino es muy angosto y aparece la sensación de “es demasiado difícil, no voy a poder”. En la medida en que estas emociones son compartidas, escuchadas, respetadas y acompañadas, van descubriendo recursos saludables para hacer frente a esta situación. Parecería que el camino se va ensanchando y se hace menos angustiante el recorrido. Desde la Fundación consideramos una parte fundamental de nuestro trabajo mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento, no solo del niño/joven en tratamiento sino también de todo su entorno. Es por eso que brindamos apoyo emocional a niños y jóvenes, padres, hermanos y abuelos, asesoramiento a escuelas. Entendemos que la palabra y el juego son herramientas fundamentales para que el tiempo del tratamiento sea un tiempo de descubrimiento de formas de afrontamiento saludables en las que la alegría y el humor no están ausentes. De a poco, el hospital y los equipos se van transformando en ambientes amigables y de salud entendida no solo desde lo físico, sino desde una integralidad que incluye también lo emocional, social y espiritual.
—¿Cuáles son los principales desafíos que afronta hoy una familia en donde hay un caso de cáncer infantil en cuanto a coberturas, diagnósticos, tratamientos?
—Los problemas de acceso que enfrentan las familias de los niños con cáncer son similares en cada uno de los subsectores: público, obras sociales y seguridad privada. La mayor dificultad es la demora en el cumplimiento o la falta de cumplimiento de sus obligaciones, lo cual influye negativamente en las posibilidades de curación y sobrevida de los niños con cáncer. Las demoras en la entrega de medicación y en obtener el permiso de traslados y alojamientos, junto con el desafío de la organización familiar para cumplir con las exigencias del tratamiento, son parte de los desafíos que enfrentan las familias. También es necesario agilizar el acceso a diagnósticos certeros y que los tratamientos contra el cáncer infantil, hoy estandarizados en Argentina, sean de acceso en múltiples lugar y no solo en centros especializados en oncología pediátrica.
—¿Qué consejo darías al familiar de un niño o niña con cáncer? ¿Y a los amigos de esa familia que quieren ayudar?
—Lo primero que debería reconocer la familia de un niño diagnosticado con cáncer es su propia vulnerabilidad y buscar o aceptar toda la ayuda posible. Asimismo, la gente a su alrededor debe estar atenta a las necesidades de esta familia y colaborar, por ejemplo, cuidando a los demás hijos, ayudando con compras o haciendo trámites. Por supuesto, es bueno para las familias contar con el apoyo de las organizaciones de ayuda al niño con cáncer, que existen en todo el país y trabajan en Red para lograr llevar adelante los mejores servicios de ayuda a las familias. Por otro lado, que confíen en sus médicos, que también trabajan en forma conjunta para proveer los mejores tratamientos. Aun así, si fuera necesario, pueden solicitar una segunda opinión en otro Centro de tratamiento.
—¿Qué aprendiste en estos años de trabajo en la fundación?
—Por sobre todas las cosas, aprendí a tener la humildad de aprender cada día, de todos; de las familias que ayudamos, de sus médicos y de escuchar diferentes voces, internamente, de la gente que trabaja en la Fundación y de los voluntarios y nuestros asesores. Desde el principio, no me quedé con la experiencia personal y salí, durante meses, previo a darle forma a la Fundación, a entrevistar médicos en diferentes Hospitales a reunirme con Padres en diferente situación socio-económica y cultural, para tener un panorama más amplio y generar una visión del tipo de soluciones que debíamos proveer. Todavía hoy, analizamos periódicamente la situación del cáncer infantil en Argentina, el efecto de nuestras acciones y evaluamos los cambios que fueran necesarios. Finalmente, aunque siempre tuve temor de, sin darme cuenta, no ir en el camino correcto, he comprobado que cuando uno sabe a dónde quiere llegar, se encuentra el camino correcto.
Este 15/02 es el Día Internacional Contra el Cáncer Infanto-Juvenil. Por ello, como cada año, la Fundación Natalí Dafne Flexer realiza la campaña "Ponete la Camiseta", cuya misión es expandir el mensaje sobre la concientización de esta enfermedad. Para ello, se invita a que este martes todos usemos la camiseta de la campaña o una prenda blanca, en señal de apoyo a los niños y niñas con cáncer y sus familias.
Si querés apoyar la iniciativa y adquirir alguna de las camisetas, podés entrar al sitio de la campaña. Este año, además, las camisetas cuentan un código QR que redirige directamente al mismo.
