La fundación FADETEA, de Córdoba, asesora legalmente y ayuda a familiares de personas con trastorno del espectro autista; también trabaja en distintos proyectos de ley que buscan inclusión. Uno de ellos —presentado en el Concejo Deliberante de la provincia— apunta a que se haga más inclusiva la comunicación mediante la colocación de pictogramas en espacios públicos o privados de interés sociocultural, cajeros, escuelas, bibliotecas y comercios, entre otros. Marisol Amaya, además de dirigir FADETEA, es mamá de Francisco, diagnosticado con un trastorno del espectro autista.
—¿Qué aprendiste a partir de tu experiencia con Francisco y la de otros papás y mamás de chicos y chicas con autismo?
—De la experiencia con Fran aprendimos que la desinformación llena de miedos absurdos y estos nos paralizan. Por ello nos enfocamos en capacitarnos y llenarnos de gente muy profesional. Fue todo un despertar cuando descubrimos todas las alternativas que existen y los logros que Francisco comenzó a tener. De las familias que cuidamos aprendimos a ser muy pacientes, porque en su mayoría los padres y madres están con esos miedos arraigados o, aun peor, son mal aconsejados. También nos asombró que muchos papás y mamás no tuvieran un compromiso real para con las exigencias que conlleva un niño o niña con autismo. Es algo doloroso, pero luchamos para generar ese cambio de conciencia.
—¿Por qué se hace tan difícil incluir?
—Para la sociedad la palabra “inclusión” es relativamente nueva, por lo tanto, aún cuesta trabajo dar a entender su verdadero significado. Para muchos incluir es aceptar y la aceptación es buena, pero no alcanza: yo puedo aceptarte como persona, pero no significa que deba compartir. Esto es muy significativo si uno se detiene a pensarlo, ya que por lo general la inclusión no solo existe en las minorías con capacidades diferentes, la oportunidad para incluir existe en el día a día y en cada esquina: desde un niño pidiendo en la calle hasta un adulto muy mayor formando fila en los bancos por horas.
—¿Hay algo que te de esperanza en este contexto?
—Nos esperanzan los niños y niñas. Que tienen más sabiduría de lo que nos permitimos aceptar. Veo más igualdad e inclusión entre la niñez que en adultos dedicados a empresas inclusivas. Los chicos bien concientizados y con una base educacional firme son el futuro que todos deseamos.
FADETEA utiliza donaciones voluntarias para asistir con terapias y asesoramiento legal en temas de autismo a familias de bajos o nulos recursos. También para generar proyectos inclusivos. Podés ayudar acá.
Esta entrevista fue publicada originalmente en Oxígeno, la newsletter que edita Juan Carr. Podés suscribirte en este link.
