“Yo no sé qué es lo que tiene Alan. Pero encargate de averiguarlo, que vas a escribir tu propio libro”. El pediatra amigo de la familia que Jenifer y Emiliano habían elegido no era el primero en no poder darles un diagnóstico para su hijo, que rondaba el año de vida.
Otro pediatra le había dicho que solo debía esperar y que actuaba como una idishe mame (las madres judías, con fama de preocuparse por demás) y hasta su propio entorno minimizaba las señales que Jenifer veía.
Hacía varios meses que Jenifer Jarak (hoy de 45) palpaba en Alan (en noviembre cumplirá 16) algo distinto a lo que ella como madre intuía que debía ser: la mirada extraña para responder a los juegos que ella le proponía, la respuesta tardía cuando ella buscaba interacción.
Pero Jenifer le hizo caso a aquel segundo pediatra y empezó a indagar en una Internet que por entonces (2006) todavía no tenía el caudal de información que reúne hoy.
Y mientras ella se empapaba de la terminología de un mundo nuevo —trastornos, síndromes, diagnósticos—, junto con Emiliano transitaba un periplo entre especialistas de las ramas más diversas: fonoaudióloga para ayudarlo a hablar, kinesiólogos por su movilidad, neurólogos… Jenifer, que estaba embarazada de Federico, su segundo hijo, lideraba en su casa a un equipo terapéutico, cuando esa expresión todavía no era común.
El diagnóstico llegó cuando Alan tenía 2 años y medio: “Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado”, un tipo de trastorno del espectro autista (TEA). En Argentina no se cuenta con datos oficiales, pero estudios epidemiológicos de otros países permiten estimar una prevalencia a nivel mundial de entre el 1 % y el 2 % de casos de TEA, según señala Alexia Rattazzi, cofundadora de PANAACEA, organización dedicada a la temática del autismo.
Era necesario trabajar en las distintas áreas en las que Alan mostraba formas de expresión distintas. Y, entonces, los especialistas comenzaron a darle indicaciones sobre cómo Jenifer debía actuar con su hijo: que no le diera agua hasta que se la pidiera y que le diera poco para que él tuviera que pedir más; que los juguetes estuvieran en un lugar elevado, para estimularlo a señalar; que las cajas de juguetes estuviesen señaladas con pictogramas…
“Internamente, me sentía excluida de mi rol materno. No era feliz con lo que yo sentía que quería dar a mi hijo, con el vínculo que quería tener con él”, cuenta Jenifer, que vive con su familia en Capital Federal (por la pandemia están transitoriamente en un country de Esteban Echeverría).
Un bar mitzvá inclusivo
La palabra inclusión, hace casi 13 años, no eran tan común como ahora. Y su desarrollo en las escuelas argentinas era aún incipientes. Jenifer y Emiliano no solo anhelaban para Alan una escuela que le inculcara los valores judíos, sino también que lo incluyera. La respuesta a su búsqueda la encontraron en Arlene Fern, fundada por el rabino Sergio Bergman luego de la voladura de la AMIA con un perfil de inclusión a las personas con discapacidad, aunque en ese momento se hablara de “integración” y de “personas con capacidades diferentes”, términos que hoy no se recomienda usar. Los acompañantes terapéuticos eran parte del personal docente y en las aulas era común ver chicos y chicas con parálisis cerebral, síndrome de Down u otras discapacidades.
“Ahí me di cuenta del valor de la inclusión: aunque Alan no hacía la jornada completa y tenía que estar con una acompañante, podía estar en el mismo espacio que el resto; y yo era una mamá más del grupo”, recuerda Jenifer.
Mientras Alan crecía, Jenifer entendió cuán importante era compartir con su entorno (con el resto de los padres y madres y con los amigos y familiares) qué necesitaba Alan, como el hablar pausado y claro y mirándolo a los ojos. Y que era muy valiosos darle al otro el espacio para que preguntara sin miedo.
Alan completó su primaria con buenas notas (“es ávido de aprender”, aclara Jenifer) y con muchos amigos durante el recorrido. Y, entre tantos desafíos inclusivos, el último año puso a Alan y Jenifer ante la pregunta de qué hacer ante los bar mitzvá (el ritual judío que los varones realizan a sus 13 años, y que refiere al ingreso a la madurez y las responsabilidades que conlleva) que se venían en serie.
Primero, los de sus amigos. Cada bar mitzvá incluye tres ceremonias y una fiesta de ocho horas, una modalidad muy extensa para el tiempo que Alan podía estar atento y cómodo. “Por ahí, si estaba en un hotel le llamaba la atención el ascensor y se iba a ver cómo funciona, o se iba la cocina a curiosear, o se incomodaba con la luz y se iba solo a recorrer otras partes del salón”, explica Jenifer. Ella y Emiliano decidieron que Alan pudiera ir a una de las ceremonias y durante una parte de la fiesta. Primero con un acompañante, luego, solo.
“Siempre admiré su compromiso para dar lo mejor de sí, para ponerle buena voluntad e intentar estar bien en circunstancias que sabe que pueden ponerlo incómodo”, expresa con orgullo Jenifer.
Pero luego vino la duda: ¿podía Alan tener su propio bar mitzvá? Alicia Hartmann, la psicoanalista que lo atiende desde sus 4 años, le dijo a sus padres que tenían que darle la oportunidad de que, al igual que sus amigos, él tuviera su bar mitzvá, si quería. Alan expresó que sí y tuvo su propia ceremonia y fiesta “inclusiva” para 200 personas: con un horario reducido y adaptado.
Fue, además, un espacio que sirvió de encuentro para sus amigos de la escuela y del country: cada uno de estos grupos se dio cuenta de que Alan tenía una activa vida social.
Lecciones
Aquella del bar mitzvá fue apenas una de muchas situaciones en las cuales Jenifer y su familia encontraron una alternativa para incluir. Como cuando Alan tenía 6 años y no le resultaba natural saludar y dar un regalo a su papá en el Día del Padre. “Yo podía decirle que lo hiciera, pero quería que fuera genuino, porque yo sabía que lo quería a su papá, pero no era su manera de comportarse”. Jenifer encontró la solución en la pasión de su hijo por los números: armó una búsqueda del tesoro con 8 postas, al final de la cual estaba el regalo. “Lo encontró y lleno de alegría se lo entregó a su papá”, dice. Desde entonces, la búsqueda del tesoro se convirtió en un clásico de la familia.
Así, desde que es madre de Alan, Jenifer comenzó a atesorar saberes y lecciones sobre inclusión.
“Lo primero es la empatía. Pero no solo el clásico ‘ponerse en el lugar del otro’, sino visualizarlo entendiendo que es diferente a mí, con sus capacidades y limitaciones, así como yo tengo las mías. Con su prisma para ver la realidad, como yo tengo el mío. Y si sé que él necesita algo y yo tengo herramientas para brindárselo, lo que sigue es buscar cómo hacerlo”, destaca.
Para Jenifer, llevar a la práctica esta empatía es clave y genera confianza a medida que sirve para incluir. Pero, para hacerlo, primero es necesario conocerse a uno mismo.
“Para empatizar con el otro primero debo saber qué me pasa a mí en relación a lo que veo en el otro: saber cuáles son mis valores, creencias, barreras limitantes”, explica.
Mientras Jenifer aprendía —entre terapias, victorias y angustias—, desarrollaba su carrera como licenciada en Marketing. Ya había dejado la relación de dependencia y había fundado una consultora, en la cual tenía a grandes empresas como clientes.
Y, en el 2012, la familia siguió agrandándose: Jenifer quedó embarazada de Thiago, su tercer hijo. Y creyó que tantas lecciones inclusivas le mercaban una nueva vocación: “Quería comunicar cómo las mamás de personas con discapacidad, aceptando la situación, podemos generar algo distinto en nuestros hijos”.
El camino no estaba demarcado, pero se fue haciendo al andar. Jenifer vendió la parte de su sociedad y estudió coaching ontológico, una disciplina que busca comprender el comportamiento humano. “No sabía qué, pero sabía que algo me iba a dar”, aclara.
El curso de un año intensivo estaba lleno de conceptos que le sonaban familiares: Escucha activa, confianza, presencia real, aprendizaje, desaprender…
“Cuando lo terminé supe que tenía que unir esos conceptos con mi vivencia personal”, cuenta. Así nació Acciona TGD.
El momento de accionar
“Era un espacio de aprendizaje para madres y padres de chicos con TEA, para vincularse con otros pares y compartir vivencias, y así encontrar la mejor versión de su ser y poder acompañar el desarrollo de sus hijos desde otro lugar”.
El video promocional de Acciona, en sus comienzos.
“Después de este curso, ya no soy la misma: ahora tomo las cosas con otra seguridad, ya no con los nervios de antes”, cuenta Alba, mamá de Luna, de 18 años, con TEA, quien fue una de los participantes de los talleres.
Aquel espacio pronto se expandió. Primero a los abuelos y abuelas de los chicos con autismo. Luego, a trabajar con familiares y personas con cualquier discapacidad.
El siguiente paso era ir por una sociedad más inclusiva, empezando por las escuelas. Jenifer comenzó a brindar talleres en distintas instituciones educativas con foco inclusivo, tanto para padres y madres de alumnos y alumnas con discapacidad como para docentes.
Allí también debió poner en práctica la empatía: entender que no todos sabían cómo incluir y que ella tenía la bendición de haber aprendido algo más, y de poder enseñárselos. Desde ese lugar, se dedicaba a explicarles a los docentes que eran agentes de cambio, que debían poner el ojo en las diferencias de la persona con discapacidad y centrarse en aquello que podía hacer, para desde allí incluirla.
“Nos abrió la capacidad de pensamiento”, reflexionó Ely, una de las educadoras de las escuelas que Jenifer visitó.
Mientras tanto, Jenifer tejía relaciones en su cabeza. Y Acciona crecía: de los talleres de Jenifer para una veintena de padres había pasado a ser una consultora social, conformada por un equipo con profesionales de la psicología, la medicina y el marketing.
El siguiente proyecto fue un libro de cuentos, con ilustraciones, sobre inclusión. Pero faltaban datos objetivos en la materia y entonces ella echó mano de una herramienta que conocía bien de sus días en el marketing, los grupos de indagación: reunió a profesionales de distintas áreas para saber qué pensaban y veían sobre la inclusión. Así nació la serie Normal es ser diferente, con cuentos que abordan la discapacidad en primera persona.
Pero también, los grupos dejaron en Jenifer una sensación: la sociedad estaba muy lejos de considerar a las personas con discapacidad. Algo que también veía cada vez que salía a la calle: las empresas de productos y servicio entendían la inclusión de alguien con discapacidad solo como una rampa o una facilidad para atender al cliente. No lo veían como un potencial consumidor.
Jenifer no lo podía creer: “Aprendí de inclusión, de coaching… y ahora aparece el marketing. ¡Algo tengo que hacer con esto!”, se dijo. ¿Qué hizo? Contactó a sus exsocias, investigó, consultó a expertos en España y comenzó a ofrecer charlas a las empresas para hacerlas más inclusivas.
“A las personas con discapacidad solo se las ve como objetos de cuidado, no de consumo”, dice. “Es curioso porque el marketing tiene que ver con satisfacer necesidades, pero hay una población de la cual no tienen en cuenta esas necesidades”, agrega.
En un taller sobre marketing y diversidad organizado por Libertate, Jenifer explicó que esa población es mucho más grande que el 10% que señalan las estadísticas argentinas: puede superar el 50% si se le suma a quienes transitoriamente tienen alguna dificultad de acceso, como personas con lesiones, adultos mayores o embarazadas.
“Hay empresas que hacen como pequeños estornudos de inclusión. Pero el marketing inclusivo tiene que estar incluido en un plan general, desarrollarse desde la escucha activa y buscar cómo hacer para que se sistematice” analiza.
El marketing inclusivo era una de las grandes apuestas de Acciona para el 2020, pero la pandemia pospuso esos planes. No obstante, Jenifer y su equipo no se quedaron quietos: hoy dictan los talleres para padres en formato virtual y en el sitio se pueden descargar tres ebooks recientes, de manera gratuita, enfocados en la inclusión: uno sobre educación a distancia, otro sobre marketing inclusivo y otro sobre ser agentes de cambio en la salud. En la web de acciona también puede comprarse el libro ¿Qué le pasa a este niño?, del español Àngels Ponce e ilustrado por Miguel Gallardo, adaptado por Acciona y publicado gracias a una campaña de crowdfunding.
Después de 15 años de aquel diagnóstico, Jenifer sigue haciendo caso al pediatra que le dijo que escribiría su propio libro: redacta las páginas finales de la historia que acabás de leer. Una historia que, seguramente, irá mucho más allá de la publicación impresa o digital. Porque Jenifer sigue trabajando por un cambio inclusivo. Y, en su bio en la web de Acciona, busca que otros nos sumemos: “Te invito a formar parte de este cambio”.
